1:50 صباحًا 
القاهرة 
وقعت وزارة الصحة والسكان بروتوكول تعاون مع مؤسسة “فرصة حياة” للأعمال الخيرية، بهدف تعزيز الشراكة بين القطاعين الحكومي والمجتمع المدني لدعم المصابين بالأمراض النادرة، وتحسين جودة الرعاية الصحية المقدمة لهم ، جاء مراسم التوقيع بمقر الوزارة بالعاصمة الإدارية الجديدة.
وقع البروتوكول عن وزارة الصحة الدكتور محمد حساني، مساعد الوزير لشؤون مشروعات ومبادرات الصحة العامة، فيما مثل مؤسسة “فرصة حياة” السيدة غادة عبد السلام منيب، رئيس مجلس أمناء المؤسسة.
وأكد الدكتور حسام عبدالغفار، المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، أن توقيع هذا البروتوكول يأتي في إطار توجهات الدولة الرامية إلى دعم القطاع الصحي من خلال المبادرات الرئاسية الهادفة إلى تخفيف الأعباء المالية عن المواطنين، لا سيما في ظل ارتفاع تكاليف العلاج، مع ضمان توفير أفضل مستويات الرعاية الصحية لهم.
وأشار عبدالغفار إلى أن التعاون مع مؤسسة “فرصة حياة” يعكس التزام الطرفين بالمسؤولية المجتمعية، من خلال دعم المبادرات الرئاسية عبر حوار مجتمعي متكامل بين جميع الأطراف المعنية بالأمراض النادرة، ويهدف هذا التعاون إلى إيجاد حلول فعالة للتوعية بالكشف المبكر عن هذه الأمراض، وطرق الوقاية منها، إلى جانب تسهيل رحلة العلاج للمرضى.
وأضاف أن البروتوكول يتضمن رفع مستوى الوعي، وتحسين التشخيص والعلاج لمرضى الأمراض النادرة من خلال تعزيز التعاون بين الجهات المختلفة، مع التزام المؤسسة بتوفير الدعم المالي اللازم لضمان استدامة هذه الجهود.
من جانبه، أوضح الدكتور محمد حساني مساعد الوزير لشؤون مشروعات ومبادرات الصحة العامة ، أن توقيع البروتوكول يمثل خطوة محورية في ملف الأمراض النادرة، مشددًا على أن هذا الملف يحتل أولوية ضمن أجندة التغطية الصحية الشاملة في مصر،مؤكدا أن الوزارة تسعى إلى زيادة الوعي بالأمراض النادرة والوراثية، لما لذلك من دور كبير في تحسين الصحة العامة.
ولفت حساني إلى أهمية تبني مصر للقرار الأممي رقم 78، المتوقع مناقشته في مايو المقبل بجنيف، والذي يلزم منظمة الصحة العالمية بوضع خطة عالمية لتحسين أوضاع مرضى الأمراض النادرة، وإنشاء أقسام متخصصة لهم داخل المنظمة لأول مرة.
كما أشار إلى الجهود الوطنية الجارية لدعم هذا الملف الحيوي، بما في ذلك قانون صندوق دعم الأمراض النادرة، ومشاريع تشخيص وعلاج أمراض مثل جوشيه، التليف الكيسي، ضمور العضلات، إلى جانب مبادرة رئيس الجمهورية للكشف وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة، التي تشمل 19 مرضًا، وإنشاء معمل متخصص للأمراض الوراثية والنادرة، والمركز المصري للتحكم والسيطرة على الأمراض.
من جهتها، أعربت السيدة غادة منيب مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة «فرصة حياة» عن سعادتها بهذا التعاون، مشيرة إلى أنه يمثل خطوة جديدة في سجل جهود المؤسسة لخدمة مرضى الأمراض النادرة في مصر، وأكدت أن التعاون مع وزارة الصحة والسكان يعد خطوة مهمة نحو تحقيق رؤية المؤسسة في توفير حياة أفضل لهؤلاء المرضى.
وأضافت منيب أن هذا التعاون يجسد التزام المؤسسة بالعمل مع كافة الجهات المعنية، سواء من القطاعين العام والخاص أو منظمات المجتمع الدولي، لوضع سياسات وطنية شاملة تضمن حصول مرضى الأمراض النادرة على الرعاية الصحية اللازمة.
واختتمت حديثها بالتأكيد على أن الحوار المجتمعي الشامل يمثل السبيل الأمثل للتوصل إلى حلول مستدامة وفعالة، مشددة على أهمية التوعية بالكشف المبكر والتشخيص الدقيق، وتوفير الدعم المالي اللازم للعلاج.
